Vereniging voor Ménière Patiënten vzw

Het verhaal van Chris:

De gespreksgroep was mijn licht in de duisternis.

Ten gevolge van een zwaar auto-ongeval, heb ik sinds 20 jaar Ménière. Ik was toen drie maand zwanger, en dacht dat de nare gevolgen zoals misselijkheid, draaiingen en oorsuizingen te wijten waren aan mijn zwangerschap en de zware hersenschudding die ik opgelopen had tijdens het ongeval. Na de bevalling die niet moeiteloos verlopen is, was ik constant zeeziek en misselijk. Volgens de gynecoloog was dit normaal na een bevalling van 12 uur en een baby van 5kg.

Ik hervatte dus mijn werk als verpleegkundige, maar na een paar weken begonnen de echte problemen. Dingen vielen gewoon uit mijn handen , en als ik lang moest stilstaan begon alles te tollen als een tol. Ik had geen controle meer over mezelf, alles overkwam mij gewoon, ik was mezelf niet meer .

Op aanraden van de oogarts bij wie ik toen werkte liet ik een ORL-onderzoek doen.Geen twijfel mogelijk zei de dokter, aan de hand van de uitslagen was de diagnose: Syndroom van Ménière. De nevenwerkingen van het onderzoek waren zodanig hevig dat ik een dag moest opgenomen worden. Ik kreeg de klassieke medicatie voorgeschreven en die heb ongeveer 10 jaar ingenomen. De last werd iets minder met de jaren, ik had alles aanvaard, een tweede zwangerschap werd uitgesloten na tientallen onderzoeken in Gasthuisberg.

Ik had met mijn Ménière leren leven zoals ze mij dat altijd en overal als goede en enige raad konden meegeven.

Maar vóór twee jaar veranderde plots gans mijn leven. Midden in de nacht werd ik wakker , alles draaide, alles bewoog, ik was kotsmisselijk en mijn oren suisden als motoren. " Een hersenbloeding " riep ik luid. De huisarts was in een minimum van tijd ter plaatse en zorgde dadelijk voor een opname in het ziekenhuis. De aanval duurde een tweetal uren en de ORL. van wacht dacht onmiddellijk aan een aanval van Ménière. Mijn standpunt was duidelijk : dit kon niet, ik had reeds 20 jaar Ménière, maar dit had ik nog nooit ervaren.

Toen volgde een resem van onderzoeken : de klassieke onderzoeken bij de ORL, RX, CT, neurologisch, internistisch, NMR en isotopen. Tot slot stuurde de ORL-arts mij bij de professor waar ze gestudeerd had . Hij bekeek mij vanuit de deuropening met de testen in de hand en zei "Verminder a.u.b. de medicatie : u lijkt wel een zombie ! Ik schrijf u vitaminen voor omdat u zo tenger bent" Dat was nu het resultaat van een ganse dag onderzoeken in een UZ. Ik gaf het op : voor mij geen onderzoeken meer, geen vernederingen , niemand kon mij nog helpen.

De aanvallen werden iets minder frequent, maar het gevoel van zweven boven de grond en de misselijkheid bleven tussen de aanvallen door constant aanwezig. Dit was voor mijn arts onverklaarbaar omdat volgens haar een Ménière-patiënt tussen de aanvallen door klachtenvrij is. Ik was dus abnormaal ; ik had iets wat anderen niet hadden ; ik voelde mij als 40-jarige afgeschreven voor de maatschappij.

Mijn werk als fulltime verpleegkundige kon ik niet meer aan . Na een jaar ziekteverlof, ging ik terug halftime werken.

Nu weet ik wat iedereen zich afvraagt : je zit toch in de branche ; je moet er toch meer kunnen over praten ? Maar niets is minder waar, zelfs de artsen weten er weinig of niets van : Ménière ! Dat heeft iets te maken met draaiingen en oorsuizingen, maar ze betwijfelen of je er zoveel last kunt van hebben dat een normaal maatschappelijk leven onmogelijk is? Daar sta je dan, met je rug tegen de muur en je denkt dit overkomt mij geen tweede keer ; ik zwijg erover.

Mijn behandelende geneesheer was er één uit de duizend ; ze verstond me ; ze maakte altijd tijd voor mij en vond het zelfs gênant dat ze voor mij zo weinig kon doen dat voelbare en zichtbare resultaten gaf. Ze stelde me zelf voor om een homeopaat (die ook arts is) te raadplegen. Ik moet toegeven , hij heeft mij op korte tijd veel vooruit geholpen. Hij leerde mij terug een beetje normaal functioneren, zonder zware medicatie waar ik zelfs overdag totaal versuft van was. Maar mij echt overtuigen van het feit dat ik niet alleen was met mijn probleem, kon hij niet.Op een dag kwam mijn man thuis met een boekje van de vereniging voor Ménière-patienten, gekregen van een collega. Ik las het in één ruk uit en herkende veel van de symptomen die erin beschreven werden. Zo kwam ik ook in de gespreksgroep terecht.

De eerste keer ging ik alleen ; mijn man zag het echt niet zitten, hij had al genoeg over Ménière gehoord. Omdat ik in de voormiddag had moeten werken , kwam ik iets te laat toe en toen ik de deur openstak en iedereen mij aankeek zonk de moed mij in de schoenen.

MAAR ! Ik werd er professioneel, en vooral met warmte en genegenheid ontvangen. Ik voelde mij vlug een deel van de groep. Elk mocht zich voorstellen en een probleem(pje) naar voor brengen. Mijn grootste vraag was die tussen twee aanval-perioden.

Groot was mijn verbazing toen één van mijn vrienden (want zo kan ik ze nu wel noemen) onmiddellijk beaamde dat hij juist dezelfde last had: " Je staat op met Ménière, en je gaat ermee slapen " zei hij.

Ik kon hem wel omhelzen : eindelijk na twee jaar van onzekerheid, ellende en onbegrip hoorde ik hier zeggen dat ik dus niet abnormaal, niet psychopatisch en geen alleenstaandgeval was. Eindelijk mensen die me verstonden, die met me meeleefden en die dezelfde lasten hadden.

Meer moest ik niet horen, ; ik was gerustgesteld ; er viel een groot deel frustratie van me af. Ik ben naar buiten gegaan als een herboren mens, ik had mijn zelfvertrouwen terug waar ik sinds twee jaar lang naar op zoek was.

De Praatgroep hielp mij uit een zwart gat : het was mijn licht in de duisternis.

Sindsdien gaat mijn echtgenoot iedere keer mee met dezelfde ingesteldheid als ikzelf.

Ik kan het iedereen aanraden, sluit je aan bij de vereniging, en als je kan ga naar de gespreksgroep.

Daar heeft iedereen respect en begrip voor elkaar ; daar is iedereen elkaars bondgenoot. Alles wordt er in goede banen geleid door een psychotherapeut met ervaring en een warm hart. Mijn Ménière is er niet door verdwenen, de aanvallen en oorsuizingen niet verminderd maar... in moeilijke tijden weet ik dat ik niet alleen ben, dat mijn vrienden mij altijd steunen en bijstaan.

Chris

De Groeigroep (Hugo).

Deze is ontstaan omdat na een rondvraag bleek dat er nood was om in een kleinere groep over "zijn ziekte" te praten.

Vooral mijn partner vond dit een uitstekend idee omdat zij meer inzicht wou en met veel vragen zat, zoals: gebeurt dit alleen bij ons of zijn er nog anderen die met hetzelfde probleem kampen. En aanvallen die zich voordoen op een moment dat men ze niet verwacht, dat stuitte bij ons soms op onbegrip met alle gevolgen vandien.

Door dit onbegrip kunnen er spanningen ontstaan die dan op zich weer leiden tot stress, een toestand die niet ideaal is voor de patiënt zelf.

In de gespreksgroep heerst er een warm gevoel voor elkaar. Onze angsten en problemen kunnen er besproken worden als men er vertelt over het zwijmelen, het alleen zijn, de slechthorendheid en over het onbegrip van de niet Ménière-patiënt.

Er is steeds die aandacht en het begrip van de anderen die je laten voelen dat je wel degelijk iets te vertellen hebt.

Ik heb geleerd mijn problemen bespreekbaar te maken met de mensen uit mijn omgeving, want mij afzonderen als er door elkaar gesproken wordt (denk maar aan familiefeestjes of op retaurant gaan) is de oplossing niet.

Ik weet dat ik niettegenstaande mijn Ménière nog een goed leven kan hebben als ik maar niet toelaat dat Ménière mijn leven gaat beheersen. Als ik positief denk dan verdwijnt er veel zelfbeklag, frustratie waardoor er minder plaats is voor stress.

Toen ik op vervroegd pensioen werd gezet wegens mijn "handicap" zat ik vol wrok tegenover mijn chef. Door er over te praten in de groeigroep heb ik meer begrip gekregen voor diegenen die de ziekte niet hebben! Zij kunnen moeilijk begrijpen wat er allemaal met ons gebeurt en hebben het er zeker niet gemakkelijk mee.

Omdat ik links niet meer hoor en rechts alleen met een hoorapparaat, is het voor mij moeilijk om aan gesprekken met meerdere personen deel te nemen; dan voel ik mij ongelukkig en boos. In de groeigroep heb ik geleerd om dit te relativeren.

Als ik de partner hoor over de moeilijkheden die zij ondervinden met hun Ménière- patiënt, dan kan ik alleen maar dankbaar zijn voor hun geduld en hun begrip; begrip dat dank zij de gespreksgroep zeker nog verbeterd is.

Aan allen wens ik kalmte en moed om te aanvaarden wat wij niet kunnen veranderen.

Ik dank allen die het mogelijk maken dat deze bijeenkomsten kunnen plaats vinden.

Hugo